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2019年04月17日

世界血友病日:

專家建議血友病患兒應從1歲半起即開始預防性治療

  • 2019年04月17日
  • 來源:新華網
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    新華社鄭州4月17日電(記者王爍)每年4月17日是“世界血友病日”,今年的活動主題為“伸出援手——關心的第一步”。專家表示,當前最重要的工作是要做好血友病患者的預防性治療,兒童血友病患者應從1歲半開始預防性治療,提前干預有利于孩子的關節發育,減輕出血癥狀,減少致殘率。

  “血友病最明顯的特征是一出血就不容易愈合,輕度者受到輕微創傷后便出血,重度患者沒有明顯外傷也可自發性出血。一旦確診為血友病患者,就需要終身依靠藥物補充自身缺乏的凝血因子,還要及時治療關節損傷等并發癥或進行手術。”河南省人民醫院血液科副主任、河南省血友病診療中心負責人雷平沖表示,根據發病率推算,河南省大約有4000—5000個血友病患者,但目前登記注冊的只有2000人,接受治療的有700余人。

  專家表示,當前最重要的工作是要做好血友病患者的預防性治療,即在患者沒有出血的情況下,及時向體內補充凝血因子,防患于未然。“目前在河南省注冊登記的大約有300—400個兒童血友病患者,如果這部分人群能夠做好預防,他們將來完全可以像正常孩子一樣學習和生活。”雷平沖建議,兒童血友病患者應從1歲半開始預防性治療,提前干預有利于孩子的關節發育,減輕出血癥狀,減少致殘率。

  據了解,專家建議,由于血友病是隱性遺傳病,對于已經知曉自身為攜帶者或是患者的育齡夫婦,可通過產前診斷進行基因檢測,看胎兒是否健康。此外,在嬰幼兒時期,如果孩子在驗血檢查時,拔針后出現滲血不止,以及不經意受到輕微磕碰后皮膚出現青腫等這類情況,就要提高警惕。

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